Tommaso, 21 anni tra qualche settimana, ricorda poco della vita quotidiana con la sorella. “Oggi ha 32 anni ed è molto più grande di me. Quando aveva poco più di un anno ha avuto la meningite, una malattia gravissima che l’ha segnata in modo irreversibile -racconta-. Ricordo poco del nostro rapporto perché ero piccolo: da quando io avevo 7-8 anni i miei genitori hanno scelto di trasferirla in una struttura residenziale del Don Orione. Dove è accudita e seguita nel modo di cui ha bisogno”.

Come descriveresti il vostro rapporto oggi?

È un rapporto fatto soprattutto di cura e di attenzione. Non mi sento di chiamarlo fraterno nel senso classico del termine: ero troppo piccolo quando vivevamo insieme per costruire davvero qualcosa. Quello che sento, però, è una preoccupazione costante, condivisa con tutta la famiglia: assicurarci che lei stia bene e che viva nel modo migliore possibile.

Com'è stato crescere con questa realtà in casa?

La mia situazione è un po' particolare, perché la malattia di mia sorella è arrivata prima che io nascessi. Quando sono arrivato io, la routine familiare era già definita: le cure facevano parte della vita di tutti i giorni, non erano qualcosa di improvviso o destabilizzante. Non ho mai vissuto un "prima" e un "dopo". Per me è sempre stato così.

Ti sei mai sentito trascurato, meno seguito dei tuoi coetanei?

No, sinceramente no. I miei genitori sono sempre stati presenti. Certo, sono una persona molto chiusa di carattere (tendo a risolvere i problemi da solo) però se avessi avuto bisogno di supporto o di chiedere un supporto l'avrei trovato. Fin da piccolo, infatti, sono stato inserito in gruppi psicologici di sostegno per fratelli e sorelle di persone con disabilità. Oltre all’aiuto dei professionisti, però, sono sicuro che anche all’interno della mia famiglia avrei trovato ascolto.

Come ricordi quell'esperienza?

Con sentimenti contrastanti. Capisco che ci sia una logica dietro, ma personalmente non mi sentivo a mio agio. Non per colpa di chi li organizzava, ma per come sono fatto io. L'idea di parlare di cose personali in gruppo, con altri bambini che vivevano situazioni simili, non faceva per me.

Cosa avrebbe funzionato meglio per te?

Un percorso individuale, credo. Un confronto uno a uno con uno psicologo, dove si potesse ragionare sulla propria situazione senza sentirsi parte di una categoria.

Cosa chiederesti alle istituzioni per migliorare la vita di chi si trova in una situazione come la tua?

Due cose, principalmente. La prima è economica: i costi delle strutture residenziali specializzate per persone con disabilità gravi sono molto alti. Andrebbero resi più accessibili alle famiglie. La seconda riguarda il sostegno psicologico per i fratelli e le sorelle: meno gruppi, più percorsi individuali costruiti sulla persona.

Hai mai pensato a quello che succederà quando i tuoi genitori non ci saranno più?

Sì, e non mi spaventa. Mia madre (che è la figura centrale nella cura di mia sorella, quella che la va a trovare, che la porta fuori, che si occupa di tutto) me ne ha sempre parlato apertamente, fin da quando ero piccolo. Mi ha trasmesso la consapevolezza che occuparsi di mia sorella è una responsabilità che passerà a me, naturalmente, senza drammi. Sarà un passaggio di testimone. So già cosa fare e sono pronto a farlo.

“Sibling” è un termine inglese quasi intraducibile in italiano che indica, con una sola parola, i fratelli e le sorelle senza distinzione di genere. Ma nella nostra lingua “siblings” ha assunto un significato ben preciso e viene usato per indicare specificatamente solo i fratelli e le sorelle di persone con disabilità o con una malattia rara.

“Sono bambini e ragazzi che crescono in un contesto familiare in cui è presente un altro figlio, più piccolo o più grande, con una fragilità”, spiega la dottoressa Paola Vizziello, medico pediatra e direttrice della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Npia) presso l’Asst Nord Milano, che da anni dedica particolare attenzione a questo gruppo. “Il nucleo familiare all’interno del quale vivono questi bambini e ragazzi è segnato dalla disabilità di un fratello o di una sorella e questo può generare criticità di vario tipo -continua-. Generalizzare è impossibile, le condizioni dipendono dalla gravità della compromissione e, ovviamente, ogni famiglia reagisce diversamente in base alla propria storia e alla capacità di resilienza”.

Dottoressa, che cosa cambia nella vita di un bambino che ha un fratello o una sorella con disabilità?

Su questo tema sono stati fatti molti lavori di ricerca, cui ho partecipato anche io; di nuovo, generalizzare è molto difficile. Una delle caratteristiche che abbiamo osservato più frequentemente è che una parte significativa di questi bambini tende a “performare” in modo molto elevato: vanno bene a scuola e sono molto ubbidienti per non dare ulteriori problemi ai propri genitori, molto assorbiti dalla cura del fratello o della sorella con disabilità. Quando però si arriva all’adolescenza, questi bambini hanno esaurito le energie: quello che era un bravissimo bambino può diventare un adolescente problematico o che si “ritira”.

Che cosa succede a quei siblings che non “performano”?

Può succedere che si sentano “meno visti”, meno accuditi. Chiariamo una cosa: ci sono genitori meravigliosi che fanno il possibile per essere presenti al 100% nella vita di tutti i loro figli. Le persone devono lavorare, ma prendersi cura di un bambino con fragilità richiede un impegno extra. I servizi attualmente disponibili non offrono un supporto sufficiente a garantire al genitore la libertà – sia in termini di tempo che di energie mentali – necessaria per occuparsi anche degli altri figli.

Che ruolo hanno nella cura e nella presa in carico dei loro fratelli e sorelle più fragili?

In questi casi, si parla di un rovesciamento dei ruoli: se ne prendono cura talvolta spontaneamente, per protezione, talvolta invece su esplicita richiesta dei genitori (un comportamento che cerchiamo di scoraggiare). Questo coinvolgimento precoce nella cura apre poi tutto il tema della transizione della presa in carico quando i genitori non potranno più farlo.

Lei ha fatto riferimento a fratelli e sorelle di bambini con una disabilità. Che cosa succede quando in famiglia c’è invece un bambino con una malattia rara?

Anche in questo caso, è difficile generalizzare: dipende da diversi fattori. Non sempre le malattie rare sono complesse: alcune sono, ad esempio, malattie immunologiche che non hanno alcun altro sintomo visibile dall’esterno, che richiedono una gestione clinica costante. Le cose cambiano quando le sindromi sono particolarmente rare, poco conosciute e complesse: le famiglie vivono nell’incertezza, non sanno se ci sono terapie, non sanno se le cure saranno efficaci o meno. In questi casi la situazione che vivono i siblings è molto simile a quella di chi ha un fratello o sorella con disabilità.

Questa incertezza che conseguenze ha?

Profonde, molto profonde. I siblings si pongono interrogativi molto pressanti: “Potrei avere anche io questa malattia? Potrei trasmetterla ai miei figli?”.

Diverse realtà, tra cui la sua ASST organizzano gruppi dedicati ai siblings. Quali sono le finalità di iniziative come questa?

Innanzitutto, è importante precisare che si tratta di gruppi non terapeutici che vengono divisi per età. Al loro interno vengono proposte attività diverse anche di tipo ricreativo ma sono soprattutto luoghi di ascolto e dove vengono raccolte le istanze di questi bambini e ragazzi, anche le più profonde. Il gruppo diventa enzima per esprimere domande e riflessioni interne a ciascuno che possono essere difficili da scandagliare e fare emergere in altri contesti. I gruppi possono anche avere una valenza di ordine preventivo o di intervento precoce, laddove si intercettino dei bisogni specifici e individuali di qualche bambino che devono essere presi in carico in modo più approfondito.