La Rete nazionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare è stata istituita con il Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001, con l'obiettivo di garantire specifiche forme di tutela ai pazienti affetti da malattie rare.

In Lombardia, la Rete Regionale per le Malattie Rare è attiva dall’11 dicembre 2001 (D.G.R. n. 7328/2001) e viene periodicamente aggiornata. L’ ultimo aggiornamento è avvenuto con la delibera n° 5056 del 29 settembre 2025.

Il Centro di Coordinamento della Rete Regionale

Il Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare è affidato al Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, con sede a Ranica (BG).

Il Centro offre un servizio informativo rivolto a:
✔️ Pazienti e familiari
✔️ Operatori sanitari

Servizi e risorse disponibili

Tramite il Centro di Coordinamento della Rete Regionale, è possibile accedere a:

• Elenco delle malattie rare esenti e relativi presidi di rete
• Schede informative sulle malattie rare
• Associazioni di pazienti
• Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR)

 Accedi ai servizi: Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026

La Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome ha approvato l'Accordo sul Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, un documento strategico per:

• Garantire cure omogenee su tutto il territorio nazionale
• Migliorare l’accesso ai servizi e ai trattamenti per i pazienti
• Coordinare gli interventi con il PNRR e il Piano Nazionale della Prevenzione